Expérience personnelle

"Je vis avec le VIH depuis 17 ans, mais cela ne veut rien dire."

Le nombre de personnes vivant avec le VIH dans le monde augmente chaque année. Selon le rapport du Centre scientifique et méthodologique fédéral de prévention et de contrôle du sida, la région de Sverdlovsk occupait le premier rang parmi les régions russes en ce qui concerne la propagation de l'infection par le VIH: 1741,4 personnes sur 100 000 sont infectées par le virus (soit 1,74% de tous les résidents). région). Au total, selon les archives personnalisées, au 1 er mai 2018, un peu moins d'un million de Russes vivant avec un diagnostic établi d'infection par le VIH étaient enregistrés - 968 698 personnes. Mais le VIH n’est pas toujours une question de mort si vous ne fermez pas les yeux sur le problème et ne suivez pas les règles nécessaires.

Polina Rodimkina de Iekaterinbourg a 39 ans, dont 17 vivent avec l’infection à VIH. Adolescente, Polina a vécu de boisson en boisson et a rencontré une héroïnomane qui la battait. Aujourd'hui, elle dirige le centre de réadaptation Steps of Hope et est la mère d'une fille en bonne santé, âgée de 14 ans. Sa vie ne diffère de la vie des autres que par le fait qu'elle suit régulièrement un traitement.

La vie autour de nous a parlé avec Polina de la façon dont le statut VIH positif a changé sa vie.

Texte

Sasha Novikova

Oeuvre d'art

Poisson Macha

Premier mash

Je suis né à Tcheliabinsk dans une famille d’aviateurs. Tous les membres de ma famille travaillaient pour la compagnie aérienne. Les relations entre nous étaient compliquées: comme dans toute famille soviétique, nous avions beaucoup de règles strictes et manquions de compréhension de l'amour et de la proximité émotionnelle. Le souci des parents était avant tout de nourrir et de fournir aux enfants les choses les plus nécessaires - pour satisfaire leurs besoins essentiels.

J'ai grandi vulnérable, dans des groupes, j'étais exclu. Je suis allé à l'école en 1986, à une époque de déficit total et de corruption florissante. Les enfants ont été évalués en fonction des dons de leurs parents, mais mon père avait la position claire que les enseignants travaillent pour un salaire - il a raison à ce sujet, mais à l'école, je l'ai eu. J'ai commencé à chercher de la chaleur dans la rue et j'ai essayé de compenser le vide de manière destructive. Dans la rue, ils étaient aussi brisés que moi, juste un peu plus vieux.


Et deux ans plus tard, les crises de boulimie avaient déjà commencé - à 14 ans, je vivais de boisson en boisson


J'avais 12 ans quand j'ai essayé l'alcool pour la première fois. J'ai fêté le Nouvel An en compagnie de camarades de classe avec qui je n'avais jamais été amis. Nous avons bu de la purée - je n'aimais pas du tout. Et l'état d'ivresse n'aimait pas non plus. Quand je suis rentré chez moi, j'ai avoué à ma mère. «Pourquoi as-tu fait cela?» Demanda-t-elle, mais je n'avais pas de réponse. Je peux le dire maintenant: ils ont tout fait, donc je l’ai fait. Et deux ans plus tard, les crises de boulimie avaient déjà commencé - à 14 ans, je vivais de boisson en boisson.

Je ne savais pas comment dire non. Chez les adolescents, chez chaque adulte, je cherchais un soutien et une protection. L'alcool est devenu un remède pour moi. Si, au début, il m'ouvrait les portes dans un autre monde que je ne pouvais pas me permettre, étant sobre, alors l'euphorie avait disparu. Je suis devenu physiquement dépendant - une personne dépendante n’utilise pas en haut, mais pour vivre un autre jour.

À 20 ans, j'ai essayé la drogue.

Premier amour

Je n'ai jamais eu besoin d'une relation. En tant qu'enfant, j'ai dit à mes parents que je n'aurais jamais un mari et des enfants. Mais j'aimais souffrir des garçons. C'était l'une des manifestations de la dépendance, mais je m'en suis rendu compte beaucoup plus tard.

À la veille du Nouvel An, lorsque le millénaire a commencé, ma relation avec un colocataire a commencé - je le connais depuis cent ans. Il n'aimait pas l'alcool, mais était un accro à l'héroïne. 2000 était une période d'héroïne. Je n'ai jamais essayé, mais il y avait toujours une sorte de turbidité dans l'appartement - différentes personnes s'entassaient, des filles reniflaient. J'ai bu tout ce temps. Je considérais une boisson réussie quand je ne me souvenais de rien après. Nous avons passé du temps avec lui et avons consommé des sortes de roulettes, du chanvre fumé. Il m'a fallu deux ans pour m'avouer que je suis aussi un toxicomane. Notre union était destructrice et ressemblait à un jardin d'enfants avec diverses manifestations de "l'âge adulte" au pire sens. Mon partenaire m'a battu et mon corps était couvert d'ecchymoses tout le temps.


2000 était une période d'héroïne. Je n'ai jamais essayé, mais dans l'appartement, il y avait toujours des problèmes - différentes personnes s'entassaient, des filles reniflaient


Consultation des femmes

Quelque temps auparavant, j'ai été renvoyé de l'institut - j'ai étudié moyennant des frais, et nous avons bu tout l'argent nécessaire à la formation et nous avons crevé avec mon amoureux. Il me semblait que le monde entier me devait et que seules les ventouses travaillaient, mais mes parents ont paniqué et m'ont fait travailler comme archiviste à l'aéroport.

Une fois que ma température a augmenté, j'ai décidé de partir en congé de maladie. Le médecin m'a suggéré de me faire tester. Pour les obtenir, je suis allé à la clinique prénatale du lieu de résidence. Les réceptionnistes n'ont pas trouvé mes tests dans la boîte et ont hésité. Ils m'ont envoyé dans un bureau, ont commencé à courir - j'ai été battu, j'ai eu des contusions noires et je ne rêvais que de rentrer rapidement chez moi. À la fin, j'en avais marre et j'ai commencé à en vouloir - grossièrement, de façon obscène. En réponse à moi tout au long du couloir, ils ont crié à tout le monde: "Vous avez le SIDA et vous allez mourir bientôt - qu'est-ce que vous criez?"

J'ai commencé à rugir et à fuir la maison de la clinique prénatale. La première réaction a été l'hystérie - elle s'est manifestée par la peur et l'apitoiement sur soi. J'avais très honte - je me sentais sale.

A cette époque, je ne savais rien du VIH et je n'allais pas le découvrir. J'ai nié la maladie - j'étais sûr qu'il ne s'agissait pas de moi, mais qu'une erreur fatale s'était produite. En tant que personne dépendante et immature, j'ai tout interprété à ma manière - mais si le canapé est orange, à quoi sert-il de nier et de dire qu'il est en fait vert?

On m'a dit que j'allais étirer encore trois ans. Ce qui m'a le plus effrayé, ce n'est pas la mort, mais le fait que je devrais mourir lentement. Des histoires sur les tourments de Freddie Mercury, qui était malade du sida, ont fait surface dans sa tête.


À la fin, j'en avais marre et j'ai commencé à en vouloir - grossièrement, de façon obscène. En réponse à moi tout le couloir, du tout crié: "Vous avez le sida et vous mourrez bientôt - qu'est-ce que vous criez?"


Infidélité

A 22 ans, nous nous sommes séparés après presque trois ans d'enfer. Le jour où la clinique prénatale m'a informé de mon diagnostic, je lui ai tout raconté. Après quelques jours, il a essayé de me noyer dans une flaque d'eau parce que je lui avais apporté le VIH. À partir de ce moment, nous avons été tourmentés pendant six mois de plus - la nécessité d’être une batte à ce moment-là m’avait ivre au fond. Pendant plusieurs mois, j'ai eu peur de sortir parce qu'il essayait de me surveiller.

J'ai contracté le VIH d'un partenaire - mais il est impossible d'infecter une personne qui n'en veut pas. Je considère mon infection comme une action mutuelle, ce qui a eu les conséquences correspondantes. J'ai tout fait pour être infecté. Le fait de ne pas avoir été informé et d'avoir fermé les yeux sur des problèmes relève également de mon choix.

Je ne sais pas si mon petit ami m'a été fidèle. Je pense qu’il a contracté le VIH en se piquant une aiguille avec ses camarades. Mais en parlant de fidélité, il faut toujours commencer par soi-même: le VIH est une maladie d'infidélité avant tout envers soi-même. À l'époque de ma jeunesse, il y avait une blague sur le fait que le sexe n'est pas une raison pour apprendre à se connaître. Ensuite, c'était la norme: les gens se couchaient à la première occasion, ne dédaignaient pas les toilettes pour avoir des relations sexuelles. Mais un homme vivra-t-il ainsi s'il est fidèle à lui-même?

Il n'y avait pas d'amour en Union soviétique, la famille n'était considérée que comme une cellule de la société - où est l'amour? Sans morale, sans spiritualité, nous pourrions tout transformer en norme: utilisation, rapports sexuels sans préservatif et une seule aiguille dans toutes les veines. Le manque de culture familiale a formé un dégoût, une infidélité personnelle. Le vendredi soir était la fête principale de tout le pays.

La grossesse

Tout le temps, je pensais que tous mes camarades de classe avaient des routes ouvertes et je n'en ai qu'un. Au mieux, l'hôpital m'attendait quelques semaines. À zéro, personne ne savait trop quoi faire avec le VIH. On m'a alors dit une phrase merveilleuse: "Des gens comme vous ne sont même pas emmenés en hospice." Avec cette pensée, j'ai aussi survécu, me préparant à la mort.

Le diagnostic final a été annoncé en avril, alors que tout s'épanouissait devant la fenêtre. Mes parents ont encore une fois essayé de ne pas me laisser sortir de la maison. Ils craignaient qu'un ex-petit ami ne me paralyse. J'ai trouvé un travail à l'autre bout de la ville, non pas parce que je voulais faire quelque chose, mais parce que je voulais être grasse. Et il fallait de l'argent pour l'alcool.

Au travail, un collègue est tombé amoureux de moi. Pour moi, c’était une connexion aléatoire, je n’avais besoin de rien de lui. Dans ma vie, j'avais tous les mêmes intérêts. Un mois après la rencontre, je lui ai suggéré de "s'effondrer" - il a commencé à penser que j'étais mariée, que j'avais un autre homme. Je lui ai parlé de l'infection, mais il s'en moquait. Il m'a répondu qu'il m'aimait et qu'il voulait être avec moi. Je ne peux pas dire que cela m’ait touché, je n’avais aucun sentiment pour lui. Il n'y avait rien mais l'utilisation.

Une fois, j'ai eu une grosse dispute avec mes parents et cet homme m'a laissé les clés de son appartement. Il a proposé de vivre avec lui. Je suis juste resté pour ne pas rentrer chez moi et montrer mon caractère à mes parents. Après quelques mois, elle a découvert qu'elle était enceinte. Quand je suis arrivé au centre de lutte contre le sida, ils ont commencé à me dire que la grossesse devait être interrompue de toute urgence. Ils m'ont convaincu que je ne pouvais donner naissance qu'à un enfant malade, ils ont dit: "Eh bien, si vous donnez naissance à un enfant en bonne santé, vous mourrez vous-même - qui aura besoin de votre enfant?" Mais plus ils me parlaient de cercueils et de cadavres d'enfants, plus je savais que je donnerais naissance à tous les rancunes. Personne n'avait le droit d'indiquer quoi faire. Plus tard, j'ai réalisé que je m'étais auparavant fixé une interdiction interne du bonheur et interdit à ma famille.

J'avais 23 ans - je pensais vivre depuis un an et demi depuis le diagnostic, il serait bien d'avoir juste le temps de regarder dans les yeux de mon enfant. Quoi qu'il en soit, quelque part il y avait un espoir qu'il porterait, et il ne serait pas infecté. Je portais fort le fœtus - c'était ma première rémission, c'était psychologiquement difficile pour moi d'être sobre. Il y avait une toxicose grave et le gain de poids sur les nerfs. Pendant la grossesse, j'ai pris 25 kg. Au septième mois, ils m'ont mis en garde et ont proposé de se débarrasser de nouveau du bébé. Au cours d'une césarienne, ils ont suggéré de retirer les trompes de Fallope afin qu'elles ne donnent plus naissance à des personnes comme moi.

Je l'ai mise au monde en bonne santé - le statut était négatif.


Quand je suis arrivé au centre de lutte contre le sida, ils ont commencé à me dire que la grossesse devait être interrompue de toute urgence. Ils m'ont convaincu que je ne pouvais donner naissance qu'à un enfant malade, ils ont dit: "Eh bien, si vous donnez naissance à un enfant en bonne santé, vous mourrez vous-même - qui aura besoin de votre enfant?"


La sobriété

Deux mois après l'accouchement, j'ai recommencé à boire. Et quand papa est mort, un an et demi, je me trouvais quelque part au fond - en pleine dégradation. Je pesais moins d'une centaine et rêvais de deux choses: perdre du poids et être sobre.

Une fois, je me suis réveillé dans un dépotoir après un autre alcool et j'ai décidé que ma vie ne tenait pas, parce que mon mari était une chèvre. J’ai pensé: j’ai besoin de perdre du poids, d’aller dans un restaurant normal et de rencontrer un homme normal - alors je vivrai. Il était pratique de se sentir victime et de savoir que tout le monde était à blâmer, mais pas moi.

Dans le journal, j'ai trouvé un entraînement à la perte de poids, où ils ont promis de perdre 15 à 20 kilogrammes dans un mois. Mais il y avait une condition: tout ce mois-ci, il était impossible de boire. La condition était dure pour moi, mais j’ai rassemblé ma volonté et j’ai décidé de faire une pause; maintenant, je vais perdre du poids et recommencer à reprendre du poids. Plusieurs mois d’entraînement et ma pureté sont passées - j’ai décidé d’en tolérer un autre avant l’anniversaire de l’enfant. Puis - jusqu'à l'anniversaire de la mort du pape. Et ensuite, elle a complètement découvert qu'elle était sobre pendant un an.

En 2009, j'ai demandé le divorce et après six mois, j'ai arrêté de fumer. Deux ans plus tard, elle a commencé à rendre visite à un groupe d'alcooliques anonymes et à suivre les règles de leur programme.

A partir de ce moment, ma liberté absolue a commencé.


J'ai tout fait pour être infecté. Le fait de ne pas avoir été informé et d'avoir fermé les yeux sur des problèmes relève également de mon choix


Fille

Il y a quatorze ans, j'ai eu une fille. Depuis lors, nous sommes ensemble. Maintenant, je pense: c’est bien que tous les médecins me pressent alors pour que je n’accouche pas; s’ils me signaient en silence tous les papiers, je serais une femme sans enfant à ce jour. J'avais l'habitude de tout faire malgré.

Bébé pour moi est une aventure. Je ne sais pas d’où elle vient. Elle fait ses devoirs elle-même, va à l’école elle-même, partout en règle. À l'âge de huit ans, elle a commencé à apprendre l'anglais. Elle passe maintenant l'examen de l'université de Cambridge. Elle joue cool au théâtre - il suffit de tirer. Il lit la poésie de la scène de telle manière qu'on a envie de pleurer. Dans ses années, elle est autosuffisante et confiante - en moi, elle cause avant tout le respect.

Ma fille est informée de mon statut positif et en a toujours été informée. Je consulte souvent par téléphone sur le VIH - l'enfant est dans la même pièce que moi et entend tout. Au début, il me semblait qu'elle était encore petite et qu'elle ne comprenait rien, mais apparemment, j'ai raté le fait que maintenant les enfants grandissent beaucoup plus instruits et obtenir des informations est devenu beaucoup plus facile. Quand elle avait huit ans, j'ai décidé de lui demander si elle avait des questions à me poser. Ma fille a répondu qu'il n'y en avait pas et qu'elle était tout à fait normale à ce sujet.

Il y a eu différentes périodes dans nos relations avec elle et son âge de transition s'est avéré difficile pour moi. Maintenant, elle a 14 ans - pour moi, ce chiffre est terrible, car c’est à cet âge de ma vie que tout a mal tourné à une vitesse effrénée. Mais elle ne s'intéresse ni à l'alcool ni à l'herbe - elle dit: "Maman, pourquoi ai-je besoin de ça?"


Une fois, je me suis réveillé dans la poubelle après une autre boisson alcoolisée et j'ai décidé que ma vie ne collait pas, parce que mon mari était une chèvre.


Stigmatisation

Malheureusement, comme il y a 20 ans, la société compte aujourd'hui beaucoup de stigmates concernant les personnes infectées par le VIH. Le plus souvent, je suis stigmatisé dans mes communications avec les employeurs et dans le domaine des services médicaux. Souvent, les parents ne veulent pas que les enfants séropositifs soient conduits dans un jardin commun. Les gens connaissent peu le VIH et ont peur d’être infectés même par des gouttelettes en suspension dans l’air - mais si vous ne vaporisez pas de sang sur les gens, vous n'êtes pas dangereux pour ceux qui vous entourent.

Dans un centre médical rémunéré, à cause de mon statut, on m'a récemment refusé un service qui n'avait rien à voir avec le sang. Mais après avoir reconnu mon statut et ouvert mon visage, cela ne m'offense plus. Je résous simplement le problème: si quelqu'un ne veut pas travailler avec moi, je trouverai un autre spécialiste.

Les gens ont généralement des idées étranges sur le virus. Récemment, j'ai assisté à un événement sur le VIH, au cours duquel une femme était très indignée d'avoir une pension de 12 000 roubles. Elle a dit: "Peut-être que je contracte aussi le VIH et que j'irai à Paris?" Une autre personne m'a dit il n'y a pas si longtemps qu'un visage ouvert est mauvais. Par exemple, vous voulez que tout le monde prenne soin de vous - soyez infecté et ouvrez votre visage. Mais je ne sais pas qu’ils prennent soin de moi, je fais tout moi-même.

Visage ouvert

Une personne ouvre son visage si elle est prête à reconnaître publiquement son statut et ne craint pas la réaction des autres. J'ai découvert mon visage pour la première fois en 2010, lorsque la chaîne de télévision de Chelyabinsk m'a proposé de jouer le rôle principal dans un article sur des personnes infectées par le VIH. Il était nécessaire de boire des pilules devant la caméra. Une vidéo est sortie. On m'a montré les mains avec des pilules, ainsi que mon nom et mon prénom. Il n’y avait pas de visage, mais pour moi, cette reconnaissance était un excellent premier pas. La vidéo est sortie en été, en été, il n'y a donc pas eu de réaction particulière d'amis.

En 2011, je suis arrivée à Iekaterinbourg et j'ai commencé à travailler au centre de lutte contre le sida - dans le cadre de tests express, de lignes d'assistance téléphonique et de consultations pour femmes. Elle a par la suite reconnu ses problèmes de consommation et s'est orientée vers la réadaptation. À cette époque, il n'y avait pas de visages ouverts à Tcheliabinsk ou à Ekaterinbourg. Maintenant, il n'y en a plus que quelques-uns. Je crois que vous devez ouvrir votre visage non seulement comme ça, mais pour quelque chose de grand - pour aider des gens comme vous à partager votre expérience avec eux.

Si vous ouvrez votre visage, vous êtes responsable de tout ce que vous dites à tous ceux qui vous écoutent - avec ou sans statut. Il est important d'être théoriquement avisé, car les gens se tourneront vers vous pour obtenir des conseils. Pour cela, j'ai suivi plusieurs formations sur le travail avec différents groupes de la population.


Récemment, j'ai assisté à un événement sur le VIH, au cours duquel une femme était très indignée d'avoir une pension de 12 000 roubles.Elle a dit: "Peut-être que je contracte aussi le VIH et que j'irai à Paris?"


La performance

Quand j'ai travaillé dans la réhabilitation de l'Etat, les gars de la NCCA m'ont invité à participer au projet social "Ya.My" sous la forme d'un théâtre documentaire. Ils ont rassemblé de vraies histoires de personnes ayant de l'expérience. Plus tard, il s’est avéré qu’ils ne pouvaient pas trouver une actrice appropriée pour le spectacle. Ils étaient gênés et ils m’ont invité à jouer le rôle. J'ai trouvé cela intéressant: j'ai toujours été attiré par la scène. Je comprends maintenant que le réalisateur doit obéir, mais ils ont probablement saisi le chagrin avec ma désobéissance.

À la première il y avait une salle pleine. Les gens ont perçu la performance de différentes manières: quelqu'un s'est levé et est parti au tout début, d'autres ont pleuré et ont applaudi en se tenant debout. Ils m'ont même donné des fleurs. Je n'avais pas peur - je n'étais inquiet que lorsque mon patron est venu me regarder. C'était un peu de confession et de thérapie de guérison. J'ai parlé de boire, du VIH, d'une relation douloureuse. L'histoire était accompagnée de la séquence vidéo de Vladimir Seleznev, où les filles de "City Without Drugs" ont raconté leurs histoires et partagé leurs rêves. Une des héroïnes était à la première. Après la représentation, elle est venue vers moi et m'a étreinte en larmes, me demandant de l'aider à sortir. Elle s'est jetée un "crocodile", je me souviens qu'elle a coupé un pinceau. Après cela, elle a disparu.


Je vis comme tout le monde. La seule chose qui me différencie d'eux, c'est que chaque matin, je me réveille et récupère ma vie grâce à l'infection par le VIH.


Le VIH

Je vis avec un statut positif depuis dix-sept ans. Je vais bien, avoir un bébé en bonne santé. Je prends un bain de soleil sur la plage, vais à la maison de bain, mange de la nourriture délicieuse et parfois me fatigue à la poubelle. Parfois, je attrape un rhume. Je vis comme tout le monde. La seule chose qui me différencie d'eux, c'est que chaque matin, je me réveille et récupère ma vie grâce à l'infection par le VIH. Je prends des pilules, tous les trois mois, je vais à l'hôpital et passe des tests.

Pour moi, le VIH est une récompense. Grâce à lui, je me suis retrouvé - l'infection m'a donné le courage d'être moi-même, stimulé par l'introspection et le développement. Non, je ne veux pas dire que tout le monde doit maintenant être infecté - le salut et une fenêtre sur le monde, un tel chemin est devenu pour moi personnellement. Apparemment, j'étais l'un de ceux qui ne remarquaient rien jusqu'à ce qu'ils lui donnent une tête.

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